Eduskunta päättää huomenna perjantaina uudesta vammaispalvelulaista. Olen varma, että eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnan vahvistama esitys menee läpi. Minun mielestäni laki pitäisi hylätä. En sano tätä kepein mielin, koska tiedän, että laki kaipaa uudistamista. Monet tahot ovat tehneet paljon työtä tämän esityksen eteen. En silti voi hyväksyä lakia, joka tosiasiallisesti heikentää monien vammaispalvelulaista riippuvaisten vammaisten henkilöiden asemaa. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien sopimus, jonka Suomi ratifioi kesäkuussa 2016, edellyttää vammaisten henkilöiden aseman parantamista eikä salli sen heikentämistä.
Ilmaisin kantani
mielipidekirjoituksessa, joka julkaistiin sunnuntaina. Iltalehti kiinnostui, joten annoin sille
haastattelun samasta aiheesta. Näiden ulostulojen jälkeen olen osallistunut lukuisiin keskusteluihin ja vastannut kysymyksiin tästä laista. Sekä mielipidekirjoitus että Iltalehden juttu olivat rajoitetun merkkimäärän takia hyvin lyhyitä, joten olen saanut palautetta siitä, että ne ovat liian yleistasoisia. Avaan ajatteluani tässä vähän pidemmin. Tiedän, että monet ihmiset ovat kanssani eri mieltä, osa perustellusti ja osa fiilispohjalta.
Prosessi
Vammaispalvelulain uudistus on ollut useamman hallituksen hallitusohjelmassa, mutta jäänyt toteuttamatta. Sipilän hallitus oli sitonut sen sote-uudistukseen, joka kaatui viime metreille. Silloin lakiluonnos oli parempi kuin nyt.
Vammaispalvelulain uudistus on kirjattu tämänkin hallituksen hallitusohjelmaan. Valmistelussa on kuultu järjestöjä. Odotettu esitys tuli eduskuntaan vasta nyt, joten sen hyväksymisessä on kiire. Perustuslakivaliokunta edellytti ensimmäisessä käsittelyssään niin paljon niin suuria muutoksia, että luulin lain kaatuneen taas. Sote-valiokunta kuitenkin teki esitykseen joitakin muutoksia - ei tosin perustuslakivaliokunnan vaatimia. Tällä välillä ilmeisesti puolueet löysivät keskenään diilin, koska esitys saatiin runnottua läpi. Perustuslakivaliokunnassa kuultavana oli enää kolme asiantuntijaa - ne edellisen kierroksen vähiten kriittiset. Eduskunnan suuressa salissa tällä viikolla lakiesityksestä pidettiin vain vähän puheenvuoroja. Ainoastaan yhdessä niistä esitettiin mitään kritiikin kaltaista. Tämä kertonee, että esitys hyväksytään.
Vammaispalvelulain luonne
Vammaispalvelulaki on viimesijainen erityislaki, joka velvoittaa hyvinvointialueita. Aiemmin se on koskenut kuntia. Se turvaa palvelut ihmisille, jotka tarvitsevat niitä välttämättä päivittäisissä toiminnoissaan. Vammaispalvelulaki on perinteisesti ollut itsenäisen elämän laki. Sen nojalla vammainen ihminen on voinut saada kuljetuspalveluja, henkilökohtaista apua, asunnonmuutostöitä ja niin edelleen. Vammaispalvelulain keskiössä on ollut yksilö, joka näiden palvelujen perusteella voi elää omaa elämäänsä ja tehdä omat päätöksensä.
Monet vammaispalvelulain mukaisista palveluista ovat subjektiivisia oikeuksia. Se tarkoittaa, että niitä pitää myöntää määrärahatilanteesta riippumatta. Toisin kuin muun muassa sosiaali- ja terveysvaliokunta on mietinnössään antanut ymmärtää, vammaispalvelulaki on jo nykyisellään tarve- eikä diagnoosiperusteinen laki. Diagnoosiperusteinen on kehitysvammalaki, joka nyt yhdistetään vammaispalvelulakiin. Tähänkin asti kehitysvammaiset ovat voineet saada ja saaneetkin vammaispalvelulain mukaisia palveluita - etenkin kun vammaispalvelulaki on jo pidempään ollut ensisijainen suhteessa kehitysvammalakiin.
Kyse on niin kovista oikeuksista, että ne pitää määritellä tarkkarajaisesti ja selkeästi. Harkinnanvaraisuus tarkoittaa, että palvelu voidaan jättää myöntämättä. Tätä eivät lakia säätävät poliitikotkaan tunnu ymmärtävän. Se käy ilmi siitä, että sote-valiokunnan puheenjohtaja on ilmoittanut, että pistekirjoituksen opastus on turvattu maininnalla valiokunnan taustamietinnöllä. Tosiasiassa sellainen maininta ei velvoita ketään mihinkään. Lakiesitys on liian löyhä. Tähän perustuslakivaliokunta kiinnitti huomiota alkuperäisessä lausunnossaan, mutta muutosta ei ole tehty. On todennäköistä, että lain tulkinnasta hyvinvointialueille erittäin vaikeaa ja tuomioistuimille jää ratkaistavaksi paljon. Tämä kuormittaa kaikkia osapuolia.
Vammaispalvelulaki on laki. Siksi sitä pitää tarkastella juridisesti. En itsekään ole juristi, vaan teologi, joten luotan lakiesityksen arvioinnissa juristeihin, joita onneksi lähipiiristäni löytyy. Laki toki kiinnostaa minua. Asianmukaisen lainsäädännön merkitys tuli selväksi kuntapoliittisella urallani, joka kesti vuodesta 2000 viime kuntavaaleihin. Silloin kirkastui, että yksilöllinen harkinta tarkoittaa useimmiten sitä, että harkitaan ettei yksilö tarvitse palvelua.
Uuden lain tarve
Nykyinen vammaispalvelulaki on vanhentunut, vaikka se ei laiksi ole kovin vanha. Juristit, järjestöt ja vammaisaktivistit ovat tuoneet esiin sen puutteita eri näkökulmista. Useammissa tutkimuksissa on todettu, että henkilökohtainen apu vaatii kehittämistä. Isoja ongelmia on myös kuljetuspalvelujen riittävyydessä ja järjestämisessä eri puolilla Suomea. On huomattu, että nykyinen laki jättää osan palveluja tarvitsevista ihmisistä niiden ulkopuolelle. Lakiteknisesti sanoen: soveltamisala on ollut liian kapea.
Vähän aikaa sitten Suomi tuomittiin YK-sopimuksen rikkomisesta, kun se ei myöntänyt henkilökohtaista apua vammaisen henkilön itsenäisen asumisen mahdollistamiseksi. Oireellista on, että tämä lakiesitys ei korjaa ongelmaa, joka aiheutti tämän ongelman ja pitää sitä yllä.
Uusi laki tarvitaan myös siksi, että vastuu vammaispalveluista on siirtynyt kunnilta hyvinvointialueille.
Niin kauan kuin olen näissä kuvioissa pyörinyt - siis aivan liian kauan - tavoitteena on ollut yhdistää vammaispalvelulaki kehitysvammalakiin. Tämä ollaan nyt siis tekemässä. Kehitysvammalaki siis lakkaa olemasta, jäljelle jää vammaispalvelulaki, johon tulee nimenomaan kehitysvammaisille rajattuja elementtejä: päivätoimintamatkojen maksuttomuus, henkilökohtainen budjetti ja erityinen osallisuuden tuki säädetään vain kehitysvammaisille. Tämä on jännä yksityiskohta, kun ottaa huomioon, että tätä markkinoidaan tarve- eikä diagnoosiperusteisena lakina.
Yhdistämistä perustellaan muun muassa kansainvälisillä velvoitteilla. Minäkin olen niin usein niin monella suulla kuullut todettavan, että Suomi rikkoo kansainvälisiä velvoitteitaan pitämällä kiinni kahdesta eri laista, että olen uskonut siihen. Tällä viikolla minulle on selvinnyt, että kukaan ei tunnu osaavan osoittaa lähdettä tälle väitteelle. Vammaisten ihmisten palvelut on monessa maassa jaettu useampaan lakiin, eikä mikään niistä maista ole saanut huomautuksia. Kehitysvammalain puutteet ja vanhentuminen voitaisiin ratkaista muutoin kuin runnomalla.
Itsenäinen elämä vs. hoiva ja huolenpito
Olen ulostuloissani esittänyt huoleni siitä, että lakiesityksen suunta on pois itsenäisestä elämästä, kohti hoivaa ja huolenpitoa. Tämä näkyy useammassa pykälässä sekä resurssien suuntaamisessa. Pistekirjoituksen opetusta, joka on muun muassa opiskelun kannalta olennainen ja varsin halpa palvelu, ei ole kirjattu lakitekstiin, mutta kehitysvammaisten päivätoimintamatkoista on ollut varaa tehdä kategorisesti maksuttomia. Vammaisten ihmisten työpäivän sisäisiin kuljetuspalvelumatkoihin ei ole otettu kantaa, vaikka se olisi erittäin tärkeä etenkin nykyisessä silpputyöelämässä.
Lakiesityksessä mahdollistetaan perheenjäsenen toimiminen henkilökohtaisena avustajana helpommin kuin nykylaissa, jonka mukaan se nykyään on pääsääntöisesti kielletty. Edunvalvoja, joka voi olla perheenjäsen, voi toimia henkilökohtaisen avustajan työnantajana. Kumpikin muutos antaa liikaa valtaa perheelle. Tämä on vastoin sitä kannattamaani periaatetta, että henkilökohtaisen avun pitäisi mahdollistaa itsenäisyys perheeseen nähden. Minulla ei ole mitään omaa perhettäni vastaan, mutta aivan varmasti kaikille osapuolille on hyvä, että minulla on oma itsenäinen elämäni, jonka jaan heidän itsenäisen elämänsä kanssa.
Raha
Lakiesitys on lakien yhdistämisen ja laajennetun soveltamisalan takia vammaispalvelulain mukaisten palvelujen kustannukset nousevat. Useat asiantuntijat, järjestöt ja hyvinvointialueet ovat kiinnittäneet huomiota siihen, että nyt varatut resurssit eivät riitä kattamaan nousevia kustannuksia. Vaarana on, että ne, jotka ovat tähän mennessä saaneet vammaispalvelulain mukaisia palveluita, eivät enää saa niitä tai saavat niitä vähemmän kuin ennen.
Tässä on syytä ottaa huomioon sekin, että verotuksesta poistettiin invalidivähennys, joka hyödytti etenkin työssäkäyviä aisti- ja liikuntavammaisia. Siitä kertyneillä varoilla luvattiin parempi vammaispalvelulaki. Nyt näillä rahoilla ollaan tekemässä laki, jonka painotukset osuvat aivan muille ryhmille.
Sote-valiokunta on suunnannut rahaa nimenomaan kehitysvammaisille suunnattuihin palveluihin, kuten edellisessä kappaleessa kävi ilmi. Kehitysvammaisten päivätoimintamatkat säädetään maksuttomiksi, mutta opiskelu- ja työmatkoissa säilyy omavastuu, joka on yleensä joukkoliikenteen kertalipun hintainen. Tämä tarkoittaa, että opiskeleva vammainen henkilö, jota esteellinen joukkoliikenne syrjii, joutuu maksamaan kulkemisestaan enemmän kuin kuukausilippua käyttävä ei-vammainen kollegansa.
Yhdenvertaisuus
Keskustelussa on puhuttu paljon yhdenvertaisuudesta. Se on ilman muuta yksi vammaispalvelulain peruspilareista. Osa on sitä mieltä, että vammaispalvelulain tarkoitus on turvata vammaisten ihmisten yhdenvertaisuus ei-vammaisiin ihmisiin nähden. Tätä mieltä olen itse. Osa ajattelee, että yhdenvertaisuus tarkoittaa yhdenvertaisuutta vammaisten kesken. Molemmat näkemykset ovat juridisesti perusteltavissa, joten valinta niiden välillä on poliittinen.
YK-sopimus määrittelee osaltaan yhdenvertaisuutta, mutta lisäksi on olemassa esimerkiksi perustuslain ja yhdenvertaisuuslain mukaiset määritelmät yhdenvertaisuudesta. Nämäkin on otettava huomioon vammaispalvelulaissa. Jotain hyvää esiin tuodakseni: lakiin aiottu ikääntymisrajaus ei päätynyt tähän lopulliseen esitykseen, koska katsottiin, koska perustuslaki kieltää ihmisten asettamisen eriarvoiseen asemaan iän perusteella.
Vaikka kysymys olisikin vammaisten keskinäisestä yhdenvertaisuudesta, se tuskin toteutuu kaikkien kohdalla samalla tavalla. Yhdenvertaisuuden toteutuminen voi vaatia eri ihmisten kohdalla eri asioita. Jostain syystä monet vammaispavelulakia kommentoineet ihmiset ovat sekoittaneet asioita toisiinsa. Diagnoosiperusteisuuden välttämisen on tulkittu tarkoittavan, ettei saa lainkaan määritellä, mitä kenellekin voi myöntää. Pistekirjoituksen opetus on ehkä hyvä esimerkki tästä. Se rajoittuu sokeisiin ihmisiin. YK-sopimus tai mikään muukaan ei kiellä toteamasta tätä tosiasiaa ja kirjoittamasta sitä lakiin.
Vammaisjärjestöt
Vielä kuukausi sitten enemmistö vammaisjärjestöistä toivoi ainakin julkisesti, että vammaispalvelulaki "saataisiin maaliin" (vihaan urheilutermejä, koska en ymmärrä urheilusta mitään) vielä tämän eduskunnan aikana. Osa niistä myönsi, että vakaviakin puutteita on, mutta silti lain säätämistä pidettiin parempana kuin sen siirtymistä taas seuraavalle hallitukselle. Tämä on tyypillistä monen alan kansalaisjärjestöille tällä hetkellä: oletusarvona tai jopa väistämättömyytenä pidetään sitä, että vaalien jälkeen koittaa äärimmäinen pahuus. En ole missään tällä hetkellä missään kotimaassa työskentelevää vammaisjärjestössä aktiivinen, mutta käytäväpuheista olen ymmärtänyt, ettei yksimielisyyttä ole missään vaiheessa ollut.
Kehitysvammajärjestöt - jotka ovat kehitysvammaisten omaisten ja heidän parissaan työskentelevien, eivät kehitysvammaisten itsensä hallussa - ovat lobanneet tavoitteitaan erityisen ahkerasti. Niillä on ollut suora ja luonteva linkki lain valmisteluun: esitystä valmisteli ministeriössä Kehitysvammaisten tukiliitosta lainattu juristi.
Tällä viikolla, siis minun kirjoitukseni jälkeen, on ilmestynyt kaksi täysin vastakkaista vammaisjärjestöjen kannanottoa. Ensin tuli kahdentoista (lopulta yhdentoista) järjestön
kannanotto, jossa vaadittiin lain hylkäämistä, sitten muiden kahdentoista järjestön
kannanotto, jossa kannatettiin sen hyväksymistä. Kynnys ry osallistui ensimmäiseen, mutta sitten perääntyi ja siirtyi jälkimmäiseen (tällainen sekoilu kieltämättä kirvelee entisenä Kynnyksen puheenjohtajana). Jakolinja tuli ryminällä julki. Olisipa tullut aiemmin, niin paine löytää kaikille hyvä ratkaisu olisi ollut kovempi ja se olisi luultavammin löytynyt. Paine olisi pakottanut eduskunnan varaamaan palveluihin oikeasti riittävät resurssit.
Minua harmittaa, että niin monet vammaisjärjestöt heräsivät tähän keskusteluun myöhässä. Niiden argumentaatio ei ole ollut kovin laadukasta. Vaikuttaa siltä, että iso osa järjestöistä ei ymmärrä, mitä hyvä lainsäädäntö tarkoittaa. Siinä ei ole kysymys identiteetistä tai kokemuksista, vaan juridiikasta.
Kuulin, että on ehdotettu, että lain toteutumista valvoisivat järjestöt. Tämän prosessin valossa on vaikea kuvitella, että järjestöillä riittäisi moiseen kompetenssi. Sitäpaitsi lain valvonta ei kuulu järjestöille, vaan tuomioistuimille.
Mitä seuraavaksi?
Nyt tämä lakiesitys on menossa läpi, siitä ei taida päästä mihinkään. Ei kai auta kuin katsoa eteenpäin, periksihän ei saa antaa. Sen toteutumista pitää seurata tarkkaan.. Tulevankin hallituksen ohjelmaan pitää saada vammaispalvelulain uudistus. Olipa siinä mitkä tahansa puolueet, ne johtavat Suomea, jota sitoo YK:n vammaissopimus.